1.1 Wissenswertes
Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit und andere Demenzformen
Die Epidemiologie der Demenz
Die neurobiologischen Grundlagen der Alzheimer-Krankheit
Die Diagnose der Alzheimer-Krankheit
Die Genetik der Alzheimer-Krankheit
Die medikamentöse Behandlung der Alzheimer-Krankheit
Die nichtmedikamentöse Behandlung der Alzheimer-Krankheit
Die Entlastung pflegender Angehöriger
Die Pflegeversicherung
Das Betreuungsrecht
Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung
Die Frontotemporale Demenz (Pick-Krankheit)
Klinische Forschung
Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Demenzkranke
1.2 Empfehlungen zu ethischen Fragestellungen Empfehlungen zur Begleitung von Demenzkranken in der Sterbephase
Empfehlungen zum Umgang mit Schuldgefühlen von Angehörigen bei der Betreuung und Pflege von Demenzkranken
Empfehlungen zum Umgang mit medizinischer Behandlung bei Demenz
Anlage zu den Empfehlungen zur medizinischen Behandlung bei Demenz
Empfehlungen zum Umgang mit Unruhe und Gefährdung bei Demenz
Empfehlungen zum Umgang mit Ernährungsstörungen bei Demenz
Empfehlungen zum Umgang mit Patientenverfügungen bei Demenz
Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft
Weitere Informationen1. Was ist eine Demenz?Demenz ist ein Überbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen. Allen Unterformen der Demenz ist gemeinsam, dass sie zu einem Verlust besonderer geistiger Fähigkeiten (Intelligenz) führen. Typisch ist eine Verschlechterung der Gedächtnisleistungen, des Denkvermögens, der Sprache und des praktischen Geschicks, jedoch keine Trübung des Bewusstseins. Diese Veränderungen haben zur Folge, dass Menschen mit Demenz ihre alltäglichen Aufgaben nicht mehr ausführen können.
Die Demenz ist keineswegs eine normale Alterserscheinung, die jeden mehr oder minder betrifft, sondern eine Erkrankung, die typischerweise im Alter auftritt.
Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 1 Million Menschen leiden allein in Deutschland an einer Demenzerkrankung. 700.000 davon sind an Alzheimer Demenz erkrankt, bei der in bestimmten Bereichen des Gehirns allmählich Nervenzellen zu Grunde gehen. Bei etwa 200.000 Demenzkranken wird das Gehirn durch Durchblutungsstörungen dauerhaft geschädigt (vaskuläre Demenz). Seltenere Formen und Mischformen machen den verbliebenen Anteil aus (s.u.).
1.1 Alzheimer Demenz:Die Alzheimer Demenz wurde von dem bayrischen Nervenarzt Alois Alzheimer Anfang des 20. Jahrhunderts genau untersucht und 1907 erstmals als eigenständige Erkrankung beschrieben. Die genaue Ursache der Alzheimer-Krankheit ist bisher nicht bekannt. Wenn Alzheimer-Patienten erstmals durch massive Vergesslichkeit auffallen, dann hat das Gehirn meist schon eine über Jahre währende, schleichende Veränderung hinter sich. Unbemerkt sterben im Gehirn die Nervenzellen und ihre Verbindungen ab. Der Zerfall beginnt im Gehirn an Orten, die mit Gedächtnis und Informationsverarbeitung zu tun haben. Hier wird Erlerntes (alte Informationen) mit Sinneseindrücken (neuen Informationen) vernetzt. Durch den Verlust an Nervenzellen und Botenstoffen können die eintreffenden neuen Sinneseindrücke nicht mehr richtig verarbeitet und mit dem bereits Gelernten nicht mehr sinnvoll verknüpft werden. Ein wichtiger Botenstoff, der bei der Alzheimererkrankung in zu geringen Mengen produziert wird, ist das Acetylcholin (siehe auch 4.5.2 Cholinesterase-Hemmer).
In Zukunft wird man vielleicht, dank der Alzheimer-Forschung, ein besseres Verständnis über Krankheitsursachen und Behandlungsmöglichkeiten haben. Geforscht wird zurzeit an Fragen zu genetischen (also im Erbgut angelegten) Einflüssen, Ablagerungen kleiner, störender Partikel (Beta-Amyloid) in bestimmten Gehirnbereichen, dem Einfluss von Hormonen (v.a. des weiblichen Geschlechtshormons Östrogen), Mangel an Botenstoffen (=Neurotransmitter) und Entzündungsprozessen im Gehirn.
1.2 Vaskuläre Demenz:Diese Form der Demenz wird durch viele kleine, zum Teil unbemerkte Schlaganfälle verursacht. Dadurch kommt es zu einer Unterbrechung der Durchblutung bestimmter Hirnbereiche. Diese betroffenen Gehirnabschnitte sind besonders für die Kontrolle des Gedächtnisses, der Sprache und der Lernfähigkeit verantwortlich. Obwohl sich die von Person zu Person und über die Zeit hinweg erheblich unterscheiden können, treten bei den meisten Betroffenen Sprachprobleme, Stimmungsschwankungen, epileptische Anfälle und Lähmung einer Körperhälfte oder der Arme und Beine auf. Schlaganfall und Herzinfarkt entstehen durch eine dauerhafte Schädigung der Blutgefäße. Negative Umstände oder Verhaltensweisen, die die Entstehung bzw. das Fortschreiten dieser Erkrankungen vorantreiben (so genannte Risikofaktoren), sind:
Deutlich erhöhte Blutfette (Cholesterin),
Rauchen,
Zuckerkrankheit (Diabetes),
Bluthochdruck,
Fettleibigkeit (Adipositas) und
Bewegungsmangel.
9 von 10 Demenzkranken leiden an der Alzheimer Demenz oder der vaskulären Demenz. Aus diesem Grunde beschränkt sich diese Patienteninformation im Wesentlichen auf diese beiden Erkrankungen.
1.3 Weitere Demenzformen:Neben der Alzheimer Demenz und der vaskulären Demenz gibt es weitere Erkrankungen, die mit demenzähnlichen Krankheitszeichen einhergehen. Bei diesen eher seltenen Erkrankungen wird das Gehirn zwar in ähnlichen Bereichen, jedoch aus anderen Gründen beeinträchtigt. Insgesamt sind bisher ca. 50 Erkrankungen bekannt, die eine Demenz auslösen oder vortäuschen können.
Demenz und Alkohol
Durch eine Alkoholkrankheit wird auch das Gehirn geschädigt. Als Zeichen der Schädigung treten herabgesetztes Erinnerungsvermögen, eingeschränkte Planungs- und Handlungsfähigkeit und zeitweise enthemmtes Verhalten auf. Im Endstadium kann sich daraus eine demenzähnliche Erkrankung entwickeln (Wernicke-Korsakow-Syndrom).
Demenz und Parkinsonkrankheit
3 von 10 Demenzkranken leiden unter steifen Bewegungen, wie wir sie von der Parkinsonkrankheit kennen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass bei den Betroffenen zusätzlich eine Parkinsonkrankheit aufgetreten ist. Bei der Parkinsonkrankheit treten die steifen Bewegungen (Rigor) typischerweise gemeinsam mit einem unwillkürlichen, rhythmischen Zittern der Hände (Tremor) und einer allgemeinen Bewegungsstarre (Akinese) auf, was für Demenzkranke eher untypisch ist.
Eine Parkinsonerkrankung mit besonders schwerem Verlauf kann aber das Gehirn so verändern, dass bei Betroffenen demenzartige Krankheitszeichen auftreten.
Lewy-Body-Demenz
Bei dieser seltenen Demenzform werden Gehirnteile durch Ablagerungen von kleinen Eiweißteilchen (Lewy-Bodys) geschädigt. Durch die Ablagerungen kann das Gehirn in den betroffenen Bereichen nicht mehr richtig arbeiten. Die dadurch entstehenden Störungen treten allerdings nur phasenweise auf. Besonders Gedächtnis und Handlungsfähigkeit sind betroffen.
Morbus Pick
Unter Morbus Pick wird eine Gruppe von Demenzformen zusammengefasst, die alle durch einen Abbau von Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns entstehen. Im Gegensatz zu anderen Demenzformen stehen hier Veränderungen der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens (Antriebsminderung, Enthemmung) im Vordergrund. Praktisches Geschick und Gedächtnis bleiben zunächst relativ gut erhalten. Betroffene fallen also weniger durch „Vergesslichkeit“ als vielmehr durch „merkwürdige Verhaltensweisen“ auf.
2. Warum bekommt man eine Demenz? 2.1 Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 7 von 10 Demenzerkrankungen werden durch die Alzheimer-Krankheit hervorgerufen. Bei dieser Krankheit gehen auf noch ungeklärte Weise in bestimmten Bereichen des Gehirns allmählich Nervenzellen zu Grunde (siehe 1.1). Etwa zwei von zehn Demenzkranken sind auf Grund von Durchblutungsstörungen im Gehirn (vaskuläre Demenz) erkrankt (siehe 1.2). Bei den selteneren Sonderformen der Demenz kommt die Schädigung des Gehirns unter anderem durch Alkohol oder die Ablagerung kleiner, störender Eiweißteilchen in bestimmten Gehirnbereichen zustande.
2.2 Wie häufig ist die Demenzkrankheit?Demenzerkrankungen treten überwiegend in der zweiten Lebenshälfte auf, in den meisten Fällen nach dem 65. Lebensjahr. In unserer heutigen Gesellschaft wächst die Wahrscheinlichkeit alt zu werden und mit zunehmendem Alter an einer Demenz zu erkranken. Manche Fachleute meinen, dies sei der „gesellschaftliche Preis“ für unsere höhere Lebenserwartung und so ruft der Begriff „Demenz“ ähnliche Ängste und Verdrängungsmechanismen wie „Krebs“ oder „AIDS“ hervor.
Mehr als die Hälfte der an Demenz Erkrankten leidet an der Alzheimer-Krankheit, das sind in Deutschland etwa 700.000 Menschen. Etwa einer von zehn der über 65-Jährigen, etwa zwei von zehn der über 80-Jährigen und bereits drei von zehn der über 90-Jährigen Menschen leiden an der Alzheimer-Krankheit.
Die Betroffenen und ihre Angehörigen teilen ihr Schicksal also mit vielen anderen.
Speziell die Alzheimer Demenz ist also eine Erkrankung des älteren Menschen; sie ist keine normale Alterungserscheinung.
Wenn man davon ausgeht, dass besonders die Zahl der Hochbetagten zunimmt und um 2030 jeder dritte Bundesbürger älter als 60 Jahre sein wird, kommt eine große Herausforderung auf pflegende Familien, Kostenträger, Altenpflege und auf unsere gesamte Gesellschaft zu.
2.3 Ist die Demenzkrankheit vererbbar?Das Risiko, an Demenz zu erkranken, ist bei Verwandten ersten Grades etwas höher als in der übrigen Bevölkerung. Es kommt jedoch eher selten vor, dass in einer Familie mehrere Personen an Demenz erkranken (Ausnahme s.u.). Früherkennungsuntersuchungen für Verwandte ohne Krankheitszeichen werden bislang nicht empfohlen.
Auftreten bei jungen Erwachsenen: Eine bestimmte Form der Demenz kann bereits im frühen Erwachsenenalter auftreten. Betroffen sind Menschen zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Diese Form der Alzheimer Demenz beruht auf einer Veränderung im Erbgut (Gene) und kann – muss aber nicht – an die Kinder weitergegeben werden. Deshalb ist es bei dieser im früheren Lebensalter auftretenden Form möglich, dass mehrere Familienmitglieder erkranken. Diese Form der Demenz ist zum Glück extrem selten.
3. Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?3.1 Gibt es Warnhinweise?Bei Demenzkranken nimmt nicht nur das Erinnerungsvermögen ab, sondern auch die Fähigkeit, klar zu denken und Zusammenhänge zu erfassen. Dadurch ändert sich das Verhalten der Betroffenen, und der Umgang mit Demenzkranken wird für die Angehörigen zu einer schwierigen Aufgabe. Es gibt typische Warnzeichen; treten gleich mehrere auf, sollte der Betroffene von einem Arzt untersucht werden.
10 Warnzeichen – (frühe Hinweise auf möglicherweise beginnende Demenz)
Vergesslichkeit mit Auswirkung auf die Arbeit:
Die meisten Menschen vergessen ab und an Namen oder Termine. Häufen sich diese Vorfälle und treten außerdem unerklärliche Verwirrtheitszustände auf, kann das ein Zeichen für eine Verminderung der Gedächtnisleistung sein.
Schwierigkeiten mit gewohnten Handlungen:
Menschen, die viel zu tun haben, sind manchmal zerstreut und vergessen z.B. den Topf auf dem Herd. Menschen mit Demenz vergessen evtl. nicht nur den Topf auf dem Herd, sondern auch, dass sie gekocht haben.
Sprachprobleme:
Die meisten Menschen haben manchmal Schwierigkeiten damit, die richtigen Worte zu finden. Menschen mit Demenz fallen oft einfache Worte nicht mehr ein, stattdessen verwenden sie unpassende Füllworte. Dadurch werden die Sätze schwer verständlich.
Räumliche und zeitliche Orientierungsprobleme:
Bei vielen Menschen kommt es ab und an vor, dass sie z.B. Wochentage vergessen oder sich in einer fremden Umgebung verlaufen. Bei Menschen mit Demenz kann es passieren, dass sie in der eigenen Straße stehen und nicht mehr wissen, wo sie sind, wie sie dorthin gekommen sind und wie sie wieder nach Hause gelangen.
Eingeschränkte Urteilsfähigkeit:
Nicht immer wählen Menschen die dem Wetter entsprechende Kleidung. Bei Menschen mit Demenz ist die gewählte Kleidung manchmal völlig unangebracht. Sie tragen z.B. einen Bademantel beim Einkaufen oder mehrere Blusen an einem heißen Sommertag übereinander.
Probleme mit dem abstrakten Denken:
Für viele Menschen ist es eine Herausforderung, ein Konto zu führen. Menschen mit Demenz können oft weder Zahlen einordnen noch einfache Rechnungen durchführen.
Liegenlassen von Gegenständen:
Ab und an lässt fast jeder mal den Schlüssel oder das Portemonnaie liegen. Bei Menschen mit Demenz kommt es jedoch vor, dass sie Gegenstände an völlig unangebrachte Plätze legen, wie z.B. ein Bügeleisen in den Kühlschrank oder eine Uhr in die Zuckerdose. Im Nachhinein wissen sie nicht mehr, wohin sie die Gegenstände gelegt haben.
Stimmungs- und Verhaltensänderungen:
Stimmungsänderungen kommen bei allen Menschen vor. Menschen mit Demenz können in ihrer Stimmung sehr abrupt schwanken, oft ohne erkennbaren Grund.
Persönlichkeitsänderungen:
Im Alter verändert sich bei vielen Menschen die Persönlichkeit ein wenig. Bei Menschen mit Demenz kann eine sehr ausgeprägte Persönlichkeitsänderung plötzlich oder über einen längeren Zeitraum hinweg auftreten. Jemand, der normalerweise freundlich ist, wird z.B. unerwartet ärgerlich, eifersüchtig oder ängstlich.
Verlust der Eigeninitiative:
Menschen arbeiten nicht fortlaufend mit der gleichen Motivation. Demenzkranke verlieren den Schwung bei ihrer Arbeit und das Interesse an ihren Hobbys manchmal vollständig, ohne Freude an neuen Aufgaben zu finden.
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Arbeitnehmerüberlassung Altenpflege ANÜ Pflegefachkräfte ANÜ Pflegekräfte --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3.2 Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?Mit dem Fortschreiten der Erkrankung ändert sich auch das Erscheinungsbild der Alzheimer Demenz. Die Veränderungen und der gesamte Verlauf sind bei jedem Patienten ein bisschen anders. Trotzdem kann man bei fast allen Betroffenen drei Krankheitsstadien mit relativ typischen Krankheitszeichen unterscheiden.
Frühes Stadium:
Die Veränderungen beginnen in diesem frühen Stadium häufig mit Störungen des Kurzzeitgedächtnisses. Menschen, die davon betroffen sind, können sich unter Umständen an Gespräche, Handlungen oder eigene Überlegungen schon nach kurzer Zeit nicht mehr erinnern. Fragen wiederholen sich, Vereinbarungen werden vergessen, der Herd bleibt eingeschaltet. Zugleich bestehen häufig Schwierigkeiten, eigene Gedanken und Wahrnehmungen in einen sinnvollen Zusammenhang zu bringen. Anspruchsvolle Tätigkeiten können nicht mehr ausgeübt werden. Ein solches Nachlassen der Leistungsfähigkeit fällt am Arbeitsplatz in der Regel schneller auf als in häuslicher Umgebung.
Bei den meisten Betroffenen verliert gleichzeitig die Sprache an Präzision. Typisch ist, dass Betroffene sich an bestimmte Worte nicht erinnern können und stattdessen andere unpassende Worte oder Redewendungen benutzen; manchmal lässt sich der Sinn noch herleiten, wenn z.B. Buch statt Zeitung gesagt wird. Häufig werden auch Füllwörter wie “Dings” oder “du weißt schon” gebraucht. Oft verbergen sich aber auch hinter einem scheinbar normalen Redefluss unsinnige Inhalte.
Mittleres Stadium:
Die Frühzeichen prägen sich in diesem Stadium noch stärker aus. Der voranschreitende Verlust des Gedächtnisses und die Beeinträchtigung des Denkvermögens machen die Erkrankten unselbstständig und von fremder Hilfe abhängig. Betroffene finden sich zuerst in fremder und schließlich auch in vertrauter Umgebung nicht mehr zurecht und sind auf Unterstützung im Bad, auf der Toilette, beim An- und Auskleiden und bei den Mahlzeiten angewiesen. Auch die Veränderungen der Sprache schreiten weiter voran. Sätze ergeben keinen Sinn mehr und Antworten stehen inhaltlich häufig in keinem Zusammenhang zur gestellten Frage. In diesem Stadium verblasst häufig auch die Erinnerung an weiter zurückliegende Ereignisse. Dies kann bis hin zum Verlust der Erinnerungen an die eigene Lebensgeschichte gehen. Es ist nicht verwunderlich, dass bei Menschen, die so radikal aus allen gedanklichen Zusammenhängen gerissen werden, Verhaltensauffälligkeiten wie grundlose Befürchtungen, ziellose Unruhe, Störungen des Tag-Nacht-Rhythmus und verminderte Beherrschung von Gefühlsreaktionen (z.B. grundlose Wutanfälle) auftreten (siehe 4.5.3). So kann es beispielsweise vorkommen, dass Betroffene nachts durch die Wohnung irren, dafür aber tagsüber nur dösen oder schlafen.
Spätes Stadium:
Hilfe ist nun bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens nötig. Die Sprache beschränkt sich auf wenige Worte, die häufig nicht mehr sinnvoll eingesetzt werden können. Trotzdem können eigene Gefühle wahrgenommen und über nicht-sprachliche Ausdrucksmöglichkeiten (Weinen, Lächeln, aufgeregt sein) geäußert werden. Erst in diesem Stadium ist die Schädigung des Gehirns soweit fortgeschritten, dass auch der Körper nicht mehr richtig kontrolliert werden kann. Es kann zu Schluckstörungen, Krampfanfällen, Verlust der Kontrolle über die Körperhaltung und über die Blasen- und Darmfunktion kommen. Schluckstörungen können z.B. zu einer Entzündung der Atemwege führen, auch stürzen Demenzkranke öfters. Die meisten Menschen, die an Alzheimer erkranken, versterben im Spätstadium an einer Lungenentzündung.
In der Regel dauert jedes der 3 Krankheitsstadien etwa 3 Jahre. Das heißt, dass Menschen, die durch Frühzeichen auffallen, häufig noch ein Jahrzehnt leben. Die Alzheimer Demenz kann im Einzelfall jedoch auch rascher oder aber erheblich langsamer voranschreiten.
4. Beim Arzt4.1 Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?Eine genaue Untersuchung des körperlichen und geistigen Zustands ist sehr wichtig. Nur so kann man sicher sein, dass es sich um eine Demenz handelt.
Demenzkranke sind häufig nicht in der Lage oder willens, einen Arzt aufzusuchen. Hier sind die Angehörigen gefragt – sie können den Betroffenen zum Arztbesuch ermutigen und ihre Schilderungen können helfen, die Krankengeschichte zu erheben.
Um andere Erkrankungen auszuschließen, sollten immer eine körperliche Untersuchung und eine Laboruntersuchung des Blutes durchgeführt werden. Anhand von Fragebögen (z.B. Mini-Mental-Status-Test) und leichten Übungsaufgaben (Uhrzeit-Zeichnen-Test) können Gedächtnisleistung, Denkvermögen und praktisches Geschick beurteilt werden. Viele Betroffene schätzen ihre Fähigkeiten falsch ein. Dies kann Scham und Hoffnungslosigkeit auslösen, wenn sogar leichte Übungen nur unzureichend gemeistert werden.
Um die Struktur (=die einzelnen Gehirnteile) und die Funktion (=die Arbeitsweise) des Gehirns zu beurteilen, kann man mit verschiedenen Methoden Bilder aufnehmen: CT oder MRT (=Computer- oder Kernspintomographie) zeigen das Gehirn in Schichten. Diese Untersuchungsmethoden können hilfreich sein, um Demenzursachen festzustellen. Welche Untersuchung in Ihrem oder im Falle Ihres Angehörigen sinnvoll ist, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen.
Informieren Sie sich bei dem behandelnden Arzt über den Stand und die Ergebnisse der durchgeführten Untersuchungen und die möglichen Ursachen der Demenz. Lassen Sie sich nicht mit Worten wie „Na, das bringt das Alter mit sich, das gehört eben dazu“ abspeisen.
Es stimmt nicht, dass Altern zwangsläufig mit Gedächtnisstörungen und geistigen Problemen einhergeht. Falsch ist auch, dass sich eine genaue Untersuchung nicht lohnt, da „sowieso nichts gemacht“ werden kann. Wie bei jeder anderen Erkrankung, so sollte auch bei demenztypischen Krankheitszeichen erkannt werden, wodurch sie entstanden sind und wie sie am sinnvollsten behandelt werden können. In unklaren Situationen ist es für Angehörige möglich, fachliche Beratung zu suchen, sich etwa an eine Alzheimer-Beratungsstelle zu wenden, Adressen von Fachleuten in Erfahrung zu bringen, sich über rechtlich-finanzielle Hilfen zu informieren usw.
Fallen Veränderungen der Gedächtnisleistung, der Urteilskraft, der Bewältigung der täglichen Aufgaben, Veränderungen des Verhaltens und der Stimmung (siehe: 10 Warnhinweise) auf, so sollte möglichst frühzeitig ein Arzt aufgesucht werden.
4.2 Warum ist eine frühe Feststellung der Erkrankung (Diagnose) wichtig?Sollten Sie mehrere der unter 3.1 beschriebenen Frühzeichen beobachtet haben, ist es wichtig, so früh wie möglich festzustellen, ob es sich um eine Demenz handelt, weil:
einige seltenere Demenzformen geheilt werden können, z.B. Demenzen, die durch Depressionen, Medikamente, Schilddrüsenerkrankungen oder eine Vitamin-Unterversorgung bedingt sind.
die Chance vergrößert wird, von den vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten Gebrauch zu machen.
die Unsicherheit genommen wird.
mehr Zeit vorhanden ist, um für die Zukunft zu planen.
im Bereich des Möglichen die Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen verbessert werden kann.
Hilfreiche Patientenangaben für den Arzt
Wichtig Fragen der Betreuenden an den Arzt über die Untersuchungen
Fragen an den Arzt über die Prognose (=wie geht es weiter?)
Veränderungen des Gedächtnisses, der Persönlichkeit, der Stimmung
Andere Erkrankungen, (ggf. alte Arztbriefe mitbringen)
Alle zur Zeit eingenommenen Medikamente (auch pflanzliche, naturheilkundliche und freiverkäufliche = rezeptfreie Mittel)
Welche Untersuchungen/Tests werden durchgeführt und was benötigt man dazu?
Wie lange dauern die Untersuchungen?
Wann liegen die Untersuchungsergebnisse vor?
Was bedeutet die Diagnose?
Braucht man zusätzliche Tests, um die Diagnose zu bestätigen?
Welche Veränderungen des Verhaltens und der Gedächtnisleistung sind über die Zeit zu erwarten?
Welche Therapiemöglichkeiten gibt es, welche Behandlung ist angebracht?
Was kann außerdem getan werden, um die Beschwerden und Verhaltensänderungen zu vermindern?
4.3 Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?Es gibt keinen einzelnen Test, mit dem man die häufigste Form der Demenz, die Alzheimererkrankung, sicher feststellen kann. Eine bestehende Alzheimererkrankung wird anhand vieler unterschiedlicher Untersuchungen erkannt. Die Standardmethode umfasst eine sorgfältige Befragung des Betroffenen und der Angehörigen, eine körperliche Untersuchung und Tests zur Erfassung des Denkens, Verstehens und der Orientierung.
Erhebung der Krankengeschichte:
Hier stellt der Arzt Fragen über akute körperliche und geistige Veränderungen, eingenommene Medikamente, Vorerkrankungen und in der Familie des Betroffenen vorkommende häufige Erkrankungen. Auch Angehörige werden nach ihren Beobachtungen gefragt.
Beurteilung der Leistungsfähigkeit des Gehirns:
Aufgaben, in denen der Betroffene zu alltäglichen Dingen (z.B. Ort und Datum) befragt wird, einfache Rechenaufgaben lösen oder Geschicklichkeit demonstrieren muss, zeigen, ob Orientierungsfähigkeit, Gedächtnis oder praktisches Geschick beeinträchtigt sind. Sinnvoll sind z.B. der Mini-Mental-Status-Test oder der Uhrzeit-Zeichnen-Test. Ihr Arzt kann aber auch andere Tests einsetzen.
Körperliche Untersuchung:
Der Arzt beurteilt den Ernährungszustand, schaut nach Verletzungen und erfasst den Blutdruck und die Pulse.
Neurologische Untersuchung (Untersuchung des Nervensystems):
Durch eine gründliche neurologische (= das Nervensystem betreffende) Untersuchung sollen Ursachen der Demenz im Bereich des Nervensystems und des Gehirns ausgeschlossen werden. Ein Computertomogramm (CT) oder Magnetresonanztomogramm (MRT) können hier hilfreich sein (siehe oben).
Laboruntersuchungen:
Blut- und Urinuntersuchungen können Hinweise auf seltene, behandelbare Ursachen einer Demenz geben.
4.4 Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?Jeder Mensch in Deutschland hat das Recht, über seine Erkrankung aufgeklärt zu werden, das gilt auch dann, wenn dies schwer zu verkraften ist, wie z. B. bei Krebs oder AIDS. Wird dem Erkrankten eine offene Aussprache verweigert, nimmt man ihm die Chance, sich mit seiner Situation und der verbleibenden Zeit auseinander zu setzen und selbst Entscheidungen für die Zukunft treffen zu können. Dies ist bei einer Demenzerkrankung besonders wichtig, da ein Gespräch in einem fortgeschrittenen Stadium unter Umständen nicht mehr möglich ist.
Prominentes Beispiel für den offenen Umgang mit der Demenz ist der ehemalige Präsident der USA, Ronald Reagan, der sich nach der (frühen) Diagnosestellung (Feststellung der Erkrankung durch den Arzt) öffentlich zu seiner Erkrankung bekannt hat. Auch der Schauspieler Charlton Heston leidet unter der Alzheimer Erkrankung.
Trotzdem werden die Feststellung der Erkrankung (Diagnosemitteilung) und die Besprechung der Ergebnisse mit dem Betroffenen im Fall der Demenz noch sehr unterschiedlich gehandhabt. Zurzeit besteht die Auffassung, dass jeder Patient, je nach Krankheitsstadium und Persönlichkeit, Recht auf Wissen, aber auch auf Nichtwissen hat. Es kann also auch sinnvoll sein, nicht alles auf einmal zu erklären und sich zu erkundigen, ob der Betroffene mehr wissen möchte. Grundsätzlich gilt: Die Aufklärung der Angehörigen darf nur mit Einverständnis des Patienten erfolgen.
4.5 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?4.5.1 Welche nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Es gibt unabhängig von Medikamenten viele förderliche Bedingungen, die die Situation des Erkrankten und seiner Angehörigen erleichtern können – diese Bedingungen liegen einerseits im Bereich der Pflege und andererseits in der Gestaltung des häuslichen und sozialen Umfeldes (siehe 5). Dazu gehören körperliche und geistige Anregung, die auch durch bestimmte Behandlungsmethoden (siehe Empfehlungskasten) erreicht werden können. Alltagsnahes Trainieren einfacher Fähigkeiten ist Erfolg versprechend und kann das Leben für alle Beteiligten erleichtern. Wünschenswert wäre, dass Fachkräfte wie Ärzte, Apotheker, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, aber auch Krankengymnasten und Ergotherapeuten (=Beschäftigungstherapeuten) frühzeitig mit Rat und Tat zur Seite stehen. Probleme wie Blasenschwäche (Harninkontinenz), Wundliegen (Dekubitus) (siehe auch Patientenleitlinie Vorbeugen von Wundliegen) und Schwierigkeiten beim Essen und Schlucken stellen Angehörige vor große Probleme, bei denen sie Unterstützung benötigen.
Diese so genannten nicht-medikamentösen Maßnahmen können in allen Stadien der Demenz eingesetzt werden. Sie sind hilfreich für Angehörige und Patienten und nicht durch Medikamente ersetzbar.
Behandlungsmethoden aus den Bereichen Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können bei Demenz hilfreich sein. Bei der Physiotherapie (=Krankengymnastik) werden Bereiche des Verhaltens und Erlebens, die bei Patienten betroffen sind, positiv beeinflusst. Bei der Ergotherapie (=Beschäftigungstherapie) ist das Ziel die größtmögliche Selbstständigkeit im Alltagsleben. Hier werden Hilfen im Umgang mit Hilfsmitteln, z.B. auch Beratung zur Anpassung der Wohnung, vermittelt. Die Therapie bei Sprach-, Sprech- oder Stimmstörungen wird “Logopädie” genannt.
Folgende Behandlungsmöglichkeiten wurden aus den oben genannten Bereichen speziell für Demenzkranke entwickelt. Viele der Übungen für Gedächtnis und Merkfähigkeit - aber auch zu alltäglichen Situationen und Handgriffen - sind besonders Erfolg versprechend, wenn sich die Betroffenen während der Übungen körperlich bewegen. Insgesamt sollten beim Patienten die Fähigkeiten gefördert werden, die am besten erhalten sind.
Behandlungsmethoden Gedächtnistraining(Memory-Training, Gehirn-Jogging)Hier werden Konzentrationsübungen, Merkspiele und Übungen zur geistigen Beweglichkeit angeboten. Häufig als spielerisches Training in der Gruppe. Das Programm sollte individuell abgestimmt sein, um Überforderung und Frustration zu vermeiden. Nur zu Beginn der Krankheit zu empfehlen. Die Merkfähigkeit darf noch nicht zu stark abgenommen haben.
MusiktherapieGemeinsames Singen, Musizieren, Tanzen. Musiktherapie hilft den Betroffenen, u.a. eigene Gefühle und Probleme ohne Worte auszudrücken. Kann auch im fortgeschrittenen Stadium angewandt werden.
Selbst-Erhaltungs-Training (SET)Erhaltung des Wissens um die eigene Persönlichkeit, z.B. durch alte Fotos oder Geschichten aus dem eigenen Leben. Bis zum mittleren Stadium anwendbar.
Realitätsorientierungs-Training (ROT)Hier werden Betroffenen durch Angehörige oder Pflegende Orientierungshilfen gegeben, indem z.B. an Datum (oder Jahreszeit), Tageszeit und Ort erinnert wird. Dieses Training kann auch in Gruppenstattfinden. Nur im frühen Stadium sinnvoll.
Erinnerungstherapie (Remineszenz-Therapie)Erinnerungen können durch alte Fotografien oder bekannte Musikstücke wieder aufleben und bei den Betroffenen – einzeln oder in Gruppen – die geistige Anregung fördern.
Das Langzeitgedächtnis, also die Erinnerungen an länger zurück liegende Ereignisse, muss erhalten sein.
MilieutherapieGanzheitlicher Ansatz für die Betreuung Demenzkranker. Dazu gehören Arbeiten mit dem Betroffenen (Biographiearbeit, Förderung des Selbstwertgefühls), seinen Angehörigen und Betreuern (Beratung, Schulung, praktische Entlastung durch Tageskliniken), seinem häuslichen Umfeld (Wohnungsanpassung und Hilfsmittelnutzung) und Hilfen, die auf mehreren Ebenen ansetzen, wie das Entwickeln eines für alle Beteiligten günstigen Tagesablaufes.
Keine Einschränkungen.
Snoezelen(das Wort wurden aus den holländischen Begriffen snuffelen = schnüffeln, schnuppern und doezeleln = dösen, schlummern gebildet)
Gerade in Stadien, in denen der Umgang mit der Sprache schwierig wird, können Patienten über die Sinne, d.h. über das Hören, Riechen, Sehen, Schmecken und Fühlen sowohl entspannt als auch angeregt werden.
Keine Einschränkungen.
4.5.2 Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung eingesetzt?Obwohl etliche Arzneimittel gegen nachlassende Gedächtnisleistung erhältlich sind, bleibt dennoch die Zahl der sinnvollen Mittel begrenzt. Dafür gibt es verschiedene Gründe: zum einen ist die Wirkung nicht immer überzeugend nachgewiesen, zum anderen kann das Auftreten von Nebenwirkungen die Lebensqualität der Patienten unter Umständen stark beeinträchtigen.
Die im Folgenden genannten Medikamente werden bei der Therapie zur Verbesserung der Gedächtnisleistung mit unterschiedlichem Erfolg eingesetzt:
Medikamente, die im frühen und mittleren Stadium der Alzheimer Demenz eingesetzt werden:Bei der häufigsten Demenzform, der Alzheimer-Erkrankung, gehen fortlaufend - zunächst meist über mehrere Jahre unbemerkt - Nervenzellen im Gehirn verloren. Die Ursache hierfür ist noch nicht bekannt. Mit den heute eingesetzten Medikamenten versucht man lediglich, das Voranschreiten der Erkrankungen zu bremsen. Dadurch können Betroffene aber - für einen bestimmten Zeitraum - an Lebensqualität gewinnen.
Bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken und der Vernetzung von neuem und altem Wissen spielt der Botenstoff Acetylcholin im Gehirn eine wichtige Rolle. Die Tatsache, dass Denkvermögen und Merkfähigkeit bei Demenzkranken nachlassen, hängt auch mit einer Verminderung dieses Botenstoffes zusammen. Medikamente, die im frühen und mittleren Stadium der Alzheimer Demenz eingesetzt werden, haben eine gemeinsame Wirkungsweise: Das Enzym Cholinesterase, welches den Botenstoff Acetylcholin abbaut, wird gehemmt. Dadurch steigt die Menge des bei Alzheimer Demenz verminderten Acetylcholin im Gehirn. Wegen ihrer Wirkweise werden diese Medikamente auch Cholinesterasehemmer genannt (siehe auch 1). Durch ihren Einsatz versucht man das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten. Es gibt Patienten, die gut, weniger gut oder gar nicht auf diese Substanzen reagieren. Die Gründe dafür sind bisher nicht bekannt. Eine Therapie sollte deshalb immer nur in enger Abstimmung von Arzt, Patient und Angehörigen begonnen werden. In schweren Demenzstadien bringen diese Medikamente keinen nachweisbaren Nutzen mehr, sondern können durch ihre Nebenwirkungen eher schaden. Zu der Gruppe der Cholinesterasehemmer gehören folgende drei Wirkstoffe:
Donepezil (z.B. Aricept®)
Es gibt für Donepezil eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bei 10 - 17 % der Patienten treten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall und Erbrechen auf. Donepezil wird üblicherweise einmal täglich in Tablettenform (10 mg) eingenommen.
Galantamin (z.B. Reminyl®)
Auch für Galantamin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bei 13-17 % der Patienten wurde von Übelkeit, Erbrechen und Durchfall berichtet. Galantamin wird üblicherweise ein- bis zweimal täglich in Tablettenform (16-24 mg) eingenommen.
Rivastigmin (z.B. Exelon®)
Auch für Rivastigmin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es treten Magen-Darm-Störungen auf: Bei 27-35 % der Patienten wurden Übelkeit, Durchfall und Erbrechen beobachtet. Rivastigmin wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (6-12 mg) eingenommen.
Grundsätzlich gilt für die Gruppe dieser Cholinesterasehemmer: Um die Nebenwirkungen möglichst gering zu halten, sollte die Behandlung mit kleinen Mengen (“einschleichend”) begonnen und dann langsam gesteigert werden.
Es ist wichtig zu wissen, dass die soeben beschriebenen drei Medikamente im fortgeschrittenen Stadium der Demenz nicht mehr wirken. Sie sollten dann auch nicht eingesetzt bzw. sie sollten abgesetzt werden, wenn dieses Stadium erreicht wird. Bei Nebenwirkungen, die den Betroffenen stark beeinträchtigen, muss man Nutzen und Schaden gut abwägen und ggf. auf eine weitere Einnahme des Medikaments verzichten. Diese Überlegungen sollten Sie jedoch immer gemeinsam mit Ihrem Arzt anstellen
Medikamente, die im mittleren bis fortgeschrittenen Stadium der Alzheimer Demenz eingesetzt werden:Memantine (z.B. Axura®, Ebixa®)
Dieser Wirkstoff beeinflusst einen anderen Botenstoff im Gehirn: das Glutamat. Damit kann eine leichte Verbesserung der alltäglichen Fähigkeiten erreicht werden. Sinnvoll erscheint der Einsatz bei fortgeschrittenerer Demenzerkrankung.
Auch hier beginnt man (wie bei den Cholinesterasehemmern) die Behandlung mit kleinen Mengen, die dann langsam gesteigert werden, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.
Nebenwirkungen und Dosierung:
Die häufigsten Nebenwirkungen sind: Schwindel, innere und körperliche Unruhe und Übererregbarkeit. Memantine wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (10-20 mg) eingenommen.
Medikamente, die bei vaskulärer Demenz eingesetzt werden:Da die vaskuläre Demenz durch viele kleine Schlaganfälle (die möglicherweise unbemerkt bleiben) ausgelöst werden kann, setzt man hier Medikamente ein, die einem erneuten Schlaganfall vorbeugen sollen (so genannte Sekundärprophylaxe). Dies kann man erfolgreich mit Wirkstoffen erreichen, die eine Gerinnung des Blutes bzw. die Verklumpung von Blutplättchen (Thrombozyten) hemmen und damit der Bildung von Blutgerinnseln und Schlaganfällen entgegen wirken (blutgerinnungshemmende Wirkstoffe). Noch wichtiger ist aber die Bekämpfung von gefäßschädigenden Risikofaktoren wie Rauchen, Bluthochdruck, Diabetes, Bewegungsmangel u.a.
Gerinnunghemmende (=“blutverdünnende“) MedikamenteAcetylsalicylsäure (ASS, z.B. Aspirin®)
Der bekannteste und am besten erforschte Wirkstoff dieser Gruppe ist Acetylsalicylsäure (=ASS, z.B. Aspirin®). Obwohl nicht ganz klar ist, ob ASS die Beschwerden der Demenz verbessern kann, ist jedoch nachgewiesen, dass es das Auftreten neuer Schlaganfälle (und damit auch das Voranschreiten der Gehirnschädigung bei vaskulärer Demenz) verhindert oder vermindert.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Eine zu starke „Blutverdünnung“ kann zu Beschwerden des Magen-Darm-Traktes bis hin zu Magenblutungen und anderen Blutgerinnungsstörungen führen. ASS wird einmal täglich in Tablettenform eingenommen, üblicherweise in einer Dosierung von 75-375 mg pro Tag.
Clopidogrel (z.B. Plavix®, Iscover®)
Auch der Wirkstoff Clopidogrel gehört zu den blutgerinnungshemmenden Wirkstoffen und kann - wie Ticlopidin - z.B. eingesetzt werden, wenn die Einnahme von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS. Clopidogrel wird z.T. auch mit ASS kombiniert. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es können Magen-Darm-Störungen auftreten, gelegentlich Kopfschmerzen. Clopidogrel wird üblicherweise einmal täglich in Tablettenform (75 mg) eingenommen.
Ticlopidin (z.B. Tiklyd®)
Auch der Wirkstoff Ticlopidin gehört zu den blutgerinnungshemmenden Wirkstoffen und wird - wie Clopidogrel - eingesetzt, wenn die Einnahme von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es können Magen-Darm-Störungen auftreten, gelegentlich allergische Hautreaktonen. Es können schwerwiegende Blutbildveränderungen auftreten, daher muss das Blut in den ersten drei Monaten der Einnahme alle 14 Tage untersucht werden.Vor allem wegen dieser Nebenwirkungen raten viele Experten eher von einer Anwendung ab. Ticlopidin wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (250 mg) eingenommen.
Es wird vermutet, dass die Medikamente, die bei der Alzheimer Demenz helfen, auch für Patienten mit vaskulärer Demenz oder Mischformen sinnvoll sein könnten. Dies wird zurzeit noch getestet.
Medikamente, deren Wirksamkeit nicht ausreichend nachgewiesen ist:Bei folgenden Medikamenten sind die Fachleute nicht einheitlicher Meinung, wenn es darum geht, einen Einsatz bei Demenz zu empfehlen:

Ginkgo biloba

Nimodipin

Piracetam

Vitamine

Arzneimittel der so genannten “besonderen Therapieformen”: pflanzliche, homöopathische und anthroposophische Mittel

weitere Wirkstoffe
Ginkgo biloba
Die wissenschaftlichen Daten zu Ginkgo-Präparaten sind sehr widersprüchlich. So gibt es Untersuchungen, die einen Effekt auf die Hirnleistung zeigen. Ob diese Effekte sich aber im Alltag der Patienten spürbar positiv bemerkbar machen, ist in der Medizin umstritten. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Sehr selten treten Magen-Darm-Störungen oder Hautausschlag auf. Ginkgo-Extrakte können aber - insbesondere in Kombination mit gerinnungshemmenden Medikamenten (z.B. ASS, Marcumar, Heparin) - zu einer erhöhten Blutungsneigung führen. Deswegen sollte die Einnahme von Ginkgo-Präparaten immer mit dem behandelnden Arzt besprochen und abgewogen werden. Ginkgo wird üblicherweise zwei- bis dreimal täglich in Tabletten- oder Tropfenform eingenommen, die Gesamtdosis liegt in der Regel bei 240 mg Extrakt.
Nimodipin (z.B. Nimotop®)
Nimodipin wird bei Demenzformen eingesetzt, die durch Durchblutungsstörungen begünstigt werden. Es gibt jedoch auch hier keine überzeugenden Studien, die eine Besserung der Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen würden. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen sind Schwindel- oder Schwächegefühl, Blutdrucksenkung und die Änderung der Herzfrequenz. Nimodipin wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform (30 mg) verabreicht.
Piracetam (z.B. Normabrain®)
Dem Medikament wird eine Verbesserung der Hirndurchblutung zugeschrieben. Es gibt jedoch keine überzeugenden Studien, die eine Besserung der Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen würden. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen sind geistige und körperliche Unruhe, Schlafstörungen und Magen-Darm-Beschwerden. Piracetam wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform (800 mg) verabreicht, die maximale Tagesdosis liegt bei 4800 mg.
Vitamine
Vitamine sind lebenswichtige Stoffe, die dem Körper über die Nahrung zugeführt werden müssen, weil er sie nicht selber bilden kann. Bei einer ausgewogenen Ernährung, die u.a. reich an Obst und Gemüse ist, kann der tägliche Vitaminbedarf über die Nahrung gedeckt werden. Trotzdem hat sich der Trend durchgesetzt, Vitamine (im Sinne eines nebenwirkungsarmen Wundermittels) zum Teil in großen Mengen ohne fachlichen Rat einzunehmen. Dies kann (besonders bei den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K) - wie bei Arzneimitteln - zu unerwünschten Wirkungen führen. Vor allem folgende Vitamine sollen das Voranschreiten der Demenz bremsen und eine Verbesserung der Beschwerden im Alltag bewirken: Vitamin E (Tocopherol), Vitamin B1 (Thiamin), Vitamin B6 (Pyridoxin), Vitamin B12 (Cobalamin) und Folsäure. Diese Wirkung konnte aus wissenschaftlicher Sicht jedoch nicht bestätigt werden, manche Vitamine (in hoher Dosierung eingenommen) scheinen sogar eher zu schaden..